Olá!

    Convidamos você a conhecer a Raissa Victória. Essa menina cheia de garra, que hoje tem quatro anos, nasceu com uma doença chamada Epidermólise Bolhosa (EB) e tinha, segundo os médicos, uma expectativa de vida de apenas dois meses. Mas com garra, fé e a ajuda de Deus, resistiu, vencendo todos os obstáculos. Sua mãe e seu pai também têm parte importantíssima na sobrevivência dessa garota, que é exemplo de luta pela vida, mas eles têm baixa renda e precisam muito da nossa e da sua ajuda, no sentido de proporcionar a ela uma melhor qualidade de vida e mais longevidade.

Entendendo o problema

    A doença que ela tem faz com que a pele seja tão sensível que quando alguém a toca, mesmo com cuidado, pode causar ferimentos que iniciam-se pela formação de bolhas. Essas bolhas evoluem para feridas que inflamam e formam cicatrizes que alteram a pele, provocando deformações. É comum haver junção de dedos e contração das mãos, dos pés e por isso haver redução de movimentos. A doença ataca também a mucosa da boca, do esôfago, trato intestinal e do ânus. Segundo o dermatologista Gunter Hans Filho, membro do Departamento de Doenças Bolhosas da Sociedade Brasileira de Dermatologia “a alteração genética se dá na falta da produção do colágeno que liga as camadas da pele. Sem essa proteína, essas camadas se separam facilmente sob qualquer pressão”.

    Ela não pode, por exemplo, abraçar ou receber abraço, nem mesmo dos seus familiares. Não pode vivenciar brincadeiras simples como, por exemplo, rolar na cama.

    Imaginamos que, após esse relato, você deve estar pensando que Raissa Victória é uma menina triste. É isso que nos surpreende! A alegria de viver, a felicidade, a gratidão a Deus pela vida e a vontade de expressar amor por meio de um abraço. Esse é o sonho dela... Abraçar!

 
 

 

Expectativa de cura

    Até agora não havia cura para a doença. No Brasil ainda não há, mas encontramos a Universidade de Minnesota Medical Center – Fairview, nos Estados Unidos, que pesquisa esse mal. Já fizeram 20 cirurgias e outros procedimentos e já alcançaram resultados surpreendentes de cura em vários casos. Mas para que se possa participar desses estudos, ela precisa de até um milhão e meio de dólares. Um valor alto, mas que é plenamente possível alcançar se todos abraçarmos essa causa.

Como participar:

    Estamos formando um grupo de voluntários em todo o Brasil. Para participar, conheça mais sobre essa história assistindo aos vídeos que estão nos links. Navegue pelo site e conheça mais do projeto “Para Poder Abraçar”. Contate-nos pelo e-mail para entrar na equipe de voluntários; adquira os livros, camisetas; doe algum recurso, doe seus talentos; sensibilize pessoas do seu circulo de amizade, curta e compartilhe nossa página no Facebook, enfim, há várias formas de abraçar essa causa.

    É importante ressaltar que ela não terá muito tempo de vida se permanecer sem o devido tratamento. É urgente abraçarmos essa causa! E aí, topa esse desafio? Que bom! Ficamos felizes e aguardamos seu contato (e o seu abraço). Deus o abençoe!
 
 
 
 
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